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LILA: un impegno da oltre 30 anni nella lotta contro l'HIV.

Oggi vogliamo dedicare questo spazio per parlare di un’associazione molto importante, la LILA (Lega Italiana per la Lotta contro l’AIDS). LILA è un’associazione senza scopo di lucro nata nel 1987 e presente su tutto il territorio nazionale attraverso le sue sedi locali. Abbiamo chiesto alla presidente della sezione Toscana di rispondere ad alcune domande. Lei si chiama Sabrina Bellini, è una psicologa e psicoterapeuta ed è al suo secondo mandato di presidenza. Buona lettura.



Ci spieghi in poche parole qual è la mission della Lila?


LILA promuove e difende il diritto alla salute, si impegna per affermare i principi e le relazioni di solidarietà, lotta contro ogni forma di violazione dei diritti umani, civili e di cittadinanza delle persone sieropositive o malate di AIDS, anche costituendo servizi di integrazione umana e sociale. Si rivolge alle persone cercando di implementare il loro empowerment e di renderle attive protagoniste della loro vita e società. Cerca

di portare avanti modelli di prevenzione che seguano le evidenze scientifiche e di promuovere le stesse sia tramite la divulgazione che la creazione di campagne, contribuendo, quando possibile, anche alla ricerca. Compie azioni di advocacy perché quanto è importante per la lotta all’AIDS venga sempre tenuto presente dal governo sia a livello nazionale che attraverso le collaborazioni con le altre ong europee.


Cosa ti ha spinto ad avvicinarti all’associazione?


Ho iniziato a sentire parlare di HIV e AIDS all’università mentre studiavo psicologia e da allora ho voluto approfondire questo argomento di cui all’epoca non sapevo niente, era il 2000. Ho deciso di farne il mio argomento di tesi e per questo sono entrata in contatto prima con il reparto di Malattie Infettive dell’AOU Careggi e, tramite loro, con la LILA nel 2001. Da allora ho iniziato prima ad osservare la vita associativa e a farmi aiutare per la mia tesi e poi a fare anche io volontariato. Da quel momento non ho mai smesso. Ho svolto varie mansioni in cui mi sono sentita crescere come persona per le cose che ho imparato e ho potuto cambiare molti pregiudizi personali che avevo e, col tempo, ho ricoperto prima la carica di vice presidente, poi sono entrata nel coordinamento nazionale e poi sono diventata presidente nel 2016. Sicuramente la dimensione di crescita personale che ho sentito, oltre che professionale, mi ha tenuto agganciata a questa realtà associativa che considero una delle esperienze più importanti della mia vita.


Quali sono gli ostacoli che hai incontrato o incontri tutt’ora parlando di HIV e prevenzione?


La fatica che si fa a impegnarsi in questo campo è davvero tantissima. Anche se con gli anni, grazie anche alla LILA, molte cose sono cambiate in meglio per le persone, non si riesce ad abbassare totalmente la barriera di paura e di stigma che pervade l’argomento HIV/AIDS. Resta sempre una realtà che mette le persone a confronto con una sfera troppo complicata e spesso inesplorata su cui esiste un giudizio pesante. Quindi lo stigma è ancora un ostacolo, con conseguenze spesso deleterie per le persone sia che vivono con HIV che per la popolazione generale e soprattutto ostacolano la rilevazione del sommerso (cioè persone con HIV inconsapevoli di averlo) e l’aderenza alle cure di chi ha scoperto di averlo mettendo in pericolo tutti e tutte.

A volte nelle scuole non sempre sono graditi interventi su queste tematiche, non sempre vengono dedicati fondi dalle Regioni per creare piani di prevenzione adeguati (come invece consigliano caldamente strumenti come il Piano Nazionale AIDS). Sento ancora le persone e i media, nonostante le azioni di sensibilizzazione che si fanno e gli strumenti che si mettono a disposizione, esprimersi con linguaggi discriminatori che non aiutano anzi mantengono attiva una dimensione di paura che allontana dalla conoscenza e mette in pericolo. Inoltre molti sottovalutano il fatto che tutti possiamo essere vulnerabili all’HIV. È comunque difficile ancora raggiungere tutte le popolazioni chiave e vulnerabili, riuscire a lavorare in rete in modo continuativo e fluido a volte con tutte le Istituzione ed Enti e ricevere adeguato ascolto dalla Regione.


Ci sono molti stereotipi e pregiudizi sull’hiv e sulle persone sieropositive? Quali sono quelli che ti hanno colpito di più?


Sicuramente quelli che ancora le rilegano ad un immaginario fatto di persone con vite dissennate che “in qualche modo se lo meritano”. L’HIV si passa con bassa attenzione ai comportamenti e questo può succedere a tutti. Non serve a niente giudicarci o giudicare, piuttosto invece è importante comprendere perché si fanno azioni in un senso o in un altro, anche per indirizzare in modo adeguato e profondo i livelli di prevenzione e le fasce da coinvolgere. Ci serve conoscere per non avere paura e fare la nostra parte, per dare il giusto spazio a questa realtà che esiste per tutti, fa parte del nostro tempo e, grazie a tutto l’impegno messo finora per la causa anche da associazioni come la nostra, l’HIV non è più qualcosa di estremamente tragico ma un’infezione cronica con la quale si possono fare praticamente tutte le cose che faremmo senza averla e ci permette di vivere bene e continuare ad essere persone efficienti e amare come prima.


Cosa significa lottare per combattere l’HIV/AIDS oggi?

Cerimonia dell'adesione di Firenze a "Fast Track Cities"

Per me lottare oggi significa conquistare un riconoscimento e uno spazio, collaborare nel territorio mettendo a disposizione l’esperienza che le persone con HIV per prime, grazie alle quali soprattutto oggi possiamo vivere con l’HIV in un modo completamente diverso, hanno maturato e le conoscenze per arrivare agli obiettivi UNAIDS del “getting to zero” dei nuovi contagi e della presa in carico di tutte le persone con HIV per azzerare la carica virale. Una persona con HIV che segue regolarmente la terapia e ha carica virale non rilevabile non trasmette il virus e questa evidenza scientifica è stata accreditata anche dalla recente Consensus Conference al Ministero (novembre 2019). Combattere l’HIV/AIDS oggi significa renderla comprensibile, far passare a tutti le nuove scoperte, trasmettere la sicurezza che le persone con HIV non solo non sono più in pericolo per se stesse ma non sono più un pericolo per gli altri, poter parlare apertamente e massivamente di PrEP (Profilassi pre Esposizione), PEP (Profilassi Post Esposizione), possibilità di parto naturale per le donne con HIV e tutti i traguardi delle nuove informazioni che vengono dalla scienza e dalla ricerca. Significa riuscire ad avere le unità didattiche dedicate all’Educazione all’affettività e sessualità nelle scuole, significa riuscire a modificare il modo in cui si parla di HIV/AIDS. Significa riuscire ad avere tavoli tecnici permanenti, soldi investiti nella prevenzione a tutti i livelli. E forse ho dimenticato qualcosa!



Pensiamo che sia molto importante rendere partecipi bambini e ragazzi di tutto ciò che riguarda le MTS. Sappiamo che l’associazione si occupa anche di progetti di prevenzione ed educazione nelle scuole, come reagiscono i ragazzi a questi argomenti e quali sono gli ostacoli?


Da anni facciamo molti progetti nelle scuole di vario tipo: incontri di informazione e prevenzione, progetti di Peer Education, alternanza scuola-lavoro. I ragazzi non sono sempre pronti a sentire parlare di queste cose e certo vanno saputi coinvolgere e rivolgersi a loro nel modo giusto. Alcuni allontanano il tema pensando appunto che non li toccherà mai e mostrano atteggiamenti e modalità di pensiero da “invulnerabili” sottostimando il rischio che, anche se può non esistere nell’immediato, potrebbe invece toccarli in futuro o coinvolgere persone a loro care. Invece quelli che spontaneamente scelgono di aderire ai progetti hanno molta capacità di accogliere le informazioni che gli diamo, riescono a rielaborarli in modo da passarle efficacemente anche agli altri e sono contenti di poter dare il loro contributo alla causa. Alcuni mantengono anche un legame con l’associazione. In questi casi gli interventi sono davvero vincenti e attivano competenze personali importanti.


Quali sono le nuove sfide che Lila toscana dovrà affrontare?

Sicuramente a livello generale quanto ho detto rispetto a quelle che sono le nuove sfide della lotta all’AIDS. Come sede ci interroghiamo su modelli di organizzazione interna che ci permettano di essere sempre aggiornati, competenti sia a livello di sapere che di saper fare costruendo equipe sempre più professionali per rispondere alle richieste e agli obiettivi di mission e a garanzia di quanti si rivolgono a noi. Senz’altro è una sfida quella di far mantenere alta la guardia sul tema nel nostro territorio e di costruire solide alleanze con le altre associazioni, gli Enti e gli ospedali o mantenere quelle già esistenti. E’ una sfida continua quella di ricercare i fondi necessari a portare avanti le attività che ormai coprono un territorio vasto, sono molte e spesso a copertura di quanto non riesce ad essere assolto dai servizi territoriali. E’ una sfida anche quella di riuscire a far comprendere a chi decide di fare volontariato da noi quanto può essere importante dedicarsi alla causa e trasmettere la stessa passione che ha guidato noi in tanti anni.


Secondo te, quali sono gli ingredienti per vivere una sessualità in modo libera e consapevole?


Sessualità “libera e consapevole” può essere un binomio di condizioni molto difficile da raggiungere oggi. Il sesso è a portata di mano spesso in modo sbagliato, violento, prestazionale e in alcuni casi estremo e pericoloso (chemsex, pratiche di gruppo spinte). È spesso distante dalla dimensione di relazione con l’altro e con se stessi e quando avviene così, a mio parere, la consapevolezza si perde. Si fanno prestazioni, si vantano esperienze ma non ci aiutano a crescere anzi possono essere anche traumatiche, a volte senza riconoscerne la componente traumatica. Credo che il primo passo sia aver voglia di conoscersi, sapere di noi stessi come pensiamo e fantastichiamo e viviamo la sessualità e l’affettività senza giudicarci. Pensare di entrare in relazione con noi. È importante avere qualcuno con cui confrontarsi e parlare, riuscire a costruire dei bei legami con cui esplorare questo mondo così sfaccettato e profondo in modo sicuro. Sapere che cosa ci piace e vogliamo per noi e cosa no. Avere una stima adeguata di noi che ci permetta di rifiutare le proposte che non vogliamo senza essere sopraffatti dalla paura di essere abbandonati o esclusi o non voluti. Capire che la sessualità è una parte fondamentale della nostra vita che ci dà benessere in tutto il resto. È importante informarci su quello che riguarda questo mondo, sapere come funzioniamo a livello fisico e psicologico, conoscere i rischi e le malattie che si possono veicolare con i rapporti sessuali per poterci adeguatamente proteggere e proteggere gli altri. Molto parte anche dalla famiglia e da come essa riesce a creare la libertà di esporsi, da parte dei ragazzi, su questi temi e di crescerli con fiducia in se stessi. E anche associazioni come la nostra, negli interventi diretti o nella disponibilità di esperti che diamo con cui confrontarsi, possono fare molto per aiutare i ragazzi in primis ma anche le persone più adulte, a vivere al meglio la sessualità.




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